Hola, me llamo Silvia y soy la mamá de un rubiales muy especial de 2 años y 5 meses que se llama Mateo. Además tengo otros dos hijos, un niño de 10 años y una niña de 9.

Gracias a la experiencia de unos amigos cercanos con su hijo, me pude dar cuenta pronto de que Mateo no llevaba la evolución de un niño normal. Pero empiezo desde el principio …

Mateo nació en Zaragoza, en Julio del 2015, por cesárea, en la semana 37 y con 9/10 en el test Apgar. Todo normal. Desde que me quede embarazada, tenía claro que quería disfrutar del niño todo lo que pudiera, ya que, como nos pasa a tantas, no pude disfrutar todo lo que me hubiera gustado de mis dos hijos mayores porque por trabajo, desde muy pequeños, ya con 5 y 6 meses pasaban largas jornadas en la guardería, sin apenas vacaciones, pero con Mateo tenía claro que iba a ser distinto … y vaya si lo ha sido.

Me pedí una pequeña excedencia y empece a trabajar cuando cumplió los 7 meses. Decidí no llevarlo a guardería y coger a alguien que se quedara en casa con él. Cuando Mateo tenia unos 9 meses se nos presentó la posibilidad por el trabajo de mi marido de irnos unos años a vivir a Alemania. Todo parecía perfecto, solo iban a ser unos años, los niños aprenderían alemán, yo me pediría una excedencia por maternidad y disfrutaría de mis hijos, así que decidimos animarnos y cuando Mateo cumplió un año nos fuimos a vivir al Sur de Alemania. Hasta aquí todo estaba perfecto, Mateo seguía su evolución normal y por mi cabeza en ningún momento pasó que no fuera a ser así.

Con un año Mateo todavía no decía ninguna palabra,  no le gustaba que le cogiera gente extraña y con quien más le gustaba estar era conmigo. Todo me parecía normal, porque no había ido a guardería y pasaba la mayor parte del tiempo conmigo. Todo seguía su curso sin que nos saltara ninguna señal de alarma. Empezó a andar tarde, con 17 meses creo recordar, algo que tampoco nos extrañó, porque su hermano mayor empezó a andar tarde, con 15 meses, e iba a guardería, así que pensé que como Mateo encima no iba, pues iría un poco más despacio en todo.

Tenemos unos amigos que tienen un niño que nació dos días después que Mateo, y ese año pasamos la Nochevieja con ellos. El niño hacia muchas más cosas que el mío, era más simpático, iba hablando, hacia gestos, señalaba, era más inquieto, … y tampoco iba a guardería, pero a nosotros seguían sin saltarnos las alarmas. Pensábamos que, como su hermano mayor, Mateo era un niño tranquilo, y ya hablaría y haría todas esas cosas. Ya tenia casi 18 meses.

Ya con 20 meses, empezaba Marzo, y el tiempo empezaba a ser mejor en Alemania, así que salíamos al jardín … y ahí nos empezamos a dar cuenta que algo pasaba.

Salía al jardín y solo le gustaba andar, cogía la pelota un segundo, la soltaba y a andar, le llamábamos y no nos hacia ni caso, pasaba de sus hermanos y de nosotros. Si le sacaba de paseo en el carro cuando iba a buscar a sus hermanos al cole fenomenal, se portaba genial, pero no le podía bajar del carro porque se me escapaba sin mirar atrás, salía disparado, y siempre corriendo detrás de el porque no paraba, así que no le bajaba del carro. Veía a sus hermanos venir del cole o a su padre del trabajo y nada, él solo iba a la puerta para salir, ni beso, ni abrazo, ni felicidad por ver a sus hermanos. Seguía sin hablar, ni papá, ni mamá, ni agua, nada. Y ya lo que nos hizo atar cabos y ver que efectivamente algo pasaba, fue cuando nos dimos cuenta de que no es que no hablaba, si no, que no nos entendía: «dale esto a mamá» y no sabía quien era mamá. Así que todavía no había cumplido 21 meses cuando un día, viéndole en el jardín de casa, nos miramos mi marido y yo, y le pregunte: «le ves raro» y mi marido me dijo «si». Creo que llevábamos un tiempo viéndolo los dos, pero ninguno se atrevía a decirlo.

No dijimos nada a nadie, y aún pasaron unos días hasta que me atreví a llamar a una amiga, a la que tengo que agradecerle tanto, que tiene un hijo que tuvo problemas de comprensión y lenguaje, y con la que viví la parte del problema de su hijo en la que todo el mundo le decía que era normal, que ya hablaría, que era pequeño … (incluida yo, que por desconocimiento, también le decía que no se preocupara). Menos mal que ella no nos hizo caso, siguió insistiendo, y al final, tuvo razón, y puso al niño en buenas manos a tiempo. El caso es que hablé con ella porque sabía lo que había pasado, para que me orientara porque no sabía por donde coger el tema. Me dijo lo que tenia que hacer, primero neurólogo, que le vea, que le mande las pruebas necesarias, y, después, con lo que me dijera el neurólogo, en su caso, ir a un centro que me orientaran para ver como podíamos ayudar al niño.

A pesar de todos los ánimos que me dio, que me dijo que me había dado cuenta muy pequeño y que eso era muy bueno, llore y llore y llore, y en las siguientes semanas debí perder unos 15 kg. Hablé con mi marido y le dije que no tenia fuerzas para ir yo a Madrid al neurólogo, que yo buscaría uno en Internet y que fuera él con el niño.

Y así lo hicimos (decir que fuimos a Madrid porque tanto mi marido como yo somos de allí y tenemos a la familia). En Mayo Mateo tenía 22 meses y fue a un neurólogo privado con su padre a Madrid a pasar todas las pruebas. Las pruebas salieron bien, y Mateo seguía igual, sin hablar, sin señalar, sin entender.

Llamé a un centro de Madrid para que nos diera cita para valorarle y, en su caso, para ver como podíamos orientar el tema. Me dieron cita para Julio. Ese mismo mes pasamos también consulta con un neurólogo de Zaragoza, ya que al ser el último sitio donde habíamos estado empadronados en España, es el que nos correspondía, y tras preguntarnos cosas como si señalaba, si hablaba, si miraba , nos dijo que tenia signos de alerta de TEA porque no hacia nada de eso, que podría no ser nada, o si, y nos derivó a atención temprana (que todavía no hemos ido por nuestra situación de vivir fuera).

En el centro al que fuimos de Madrid, nos hicieron preguntas, vieron jugar al niño y nos dieron la valoración de sospecha de TEA. Se nos vino el mundo abajo, jamás lo podíamos haber imaginado cuando tuvimos a Mateo, son las cosas que parece que pasan a los demás … pero que nos pueden pasar a todos. Les expliqué la situación que teníamos, que vivíamos fuera, que como podíamos hacerlo, si nos podían dar intensivos. En Julio no tenían ya sitio, en Agosto cerraban y a partir de Septiembre me podían dar dos días a la semana una hora y media cada día. Salimos hundidos. ¿Íbamos a estar sin hacer nada dos meses hasta Septiembre? No podía ser así.

Nada mas salir, llamé a mi amiga y le dije lo que había pasado, me dijo que tenía que empezar con el niño ya, que cuanto antes mejor y se encargó ella de hablar con Diógenes y concertarme una cita. Esto fue un miércoles, y el viernes ya estábamos en Sevilla hablando con Diógenes y el lunes siguiente empezando con terapia.

Ni nos lo pensamos. No tenemos familia en Sevilla, ni teníamos casa … nada, pero ya nos las apañaríamos. Había que empezar cuanto antes. Expusimos nuestra situación personal y se nos dió la opción de hacer un intensivo unos meses y depende de como reaccionara el niño, luego seguir nosotros dando clase en casa.

Nos enseñarían a hacerlo, supervisados desde el centro y con visitas periódicas e intensivas todos los meses al centro cuando empezáramos con las clases en casa. Y así lo hicimos, y seguimos en ello. Cuando Mateo tenia 2 años y 12 días empezamos la terapia. Llevo desde el 17 de Julio viviendo en Sevilla con mi rubiales. Mis hijos mayores con su padre en Alemania, viéndonos cuando podemos. Ha sido muy duro, durísimo, estar separados de ellos, jamás lo había hecho, y he tenido días muy duros y tardes interminables, pero está mereciendo la pena, lo volvería a hacer. Mateo llegó al centro sin decir una palabra, ni señalar, ni mirar, ni atender a su nombre, … ahora señala, mira, atiende a su nombre, e intenta repetir un montón de palabras, va poco a poco mejorando, y estoy feliz por ello.

Ahora me toca la segunda parte, la semana que viene me voy a mi casa a empezar yo a darle clases, espero que se me de bien y venir solo una semana al mes y poder contaros el año que viene para estas fechas, que seguimos avanzando y que cada día sigue estando mejor. Ya me habían avisado que es una carrera de fondo, nuestra carrera de fondo que haremos con Mateo pasito a pasito.

Antes de despedirme quería dar las gracias a todos los que nos han ayudado estos meses a que mi estancia sea mas llevadera, a la gran familia del centro Diógenes Atención Integral Terapéutica en Sevilla, a Diógenes, a su mujer, a Javier, Raquel, Jesús, Bea, Marina, María, Araceli, y en especial a Sara y Belén que son las que mas horas han pasado con Mateo. Gracias a todos por aguantarme estos meses, habéis sido mi familia en Sevilla, por verme llorar y reír, apoyarme y animarme cuando lo he necesitado, explicarme las cosas cuando no las entendía, por atenderme siempre que lo he necesitado. Gracias a las familias con las que he coincidido en la sala de espera por compartir experiencias. Gracias a Conchita por llevarme hasta Diógenes y por ser siempre tan positiva.

Gracias a mi suegra, que ya no está con nosotros, por habernos ayudado estos meses pasando temporadas en Alemania con los mayores. Gracias a todos los que me habéis ayudado, y aquí nos seguiremos viendo algunos días todos los meses. Sé que estamos en buenas manos.